Samvær og aktiviteter

Op mod 50.000 danskere lider af en sjælden sygdom, som kun ganske få kender til, og som ofte medfører ensomhed og frustration hos både de ramte og de pårørende. De har brug for information, støtte og rådgivning på lige fod med alle andre, der rammes af alvorlig sygdom. Men da kendskabet til de sjældne diagnoser er meget lille selv blandt sundhedsprofesionelle, er det svært at få den nødvendige støtte og vejledning. Patienterne og deres pårørende skal selv holde styr på og ikke mindst koordinere kontakterne til adskillige medicinske specialer og faggrupper i kommunen. Dette projekt har derfor til formål at skabe ét centralt sted, hvor alle patienter med en sjælden diagnose samt deres pårørende kan henvende sig for at få information, støtte og vejledning. Konkret skal der etableres en såkaldt helpline, der kan hjælpe patienterne til et bedre hverdagsliv og til at navigere i det danske sundheds- og socialsystem. Den nye helpline skal desuden styrke indsatsen fra de mange frivillige og små patientforeninger inden for sjældne diagnoser ved løbende at opkvalificere medarbejderne og samle viden centralt.