Søg støtte

Søg

Selvevaluering

Hjælp til selvhjælp ved kroniske tarmsygdomme

Børneafdelingen, Hvidovre Hospital

Om donationen

23.000 danskere lider af de kroniske inflammatoriske tarmsygdomme Colitis Ulcerosa (UC) og Morbus Crohn (CD) - heraf har cirka 10-15 % haft sygdommene siden barndommen. Sygdommene er karakteriseret ved blodig diarré, fistelgange, bylder ved anus og en nedsat livskvalitet for mange af de ramte, men ikke en nedsat livslængde. Sygdommene har ofte et mere aggressivt forløb hos børn end hos voksne, hvilket kan have store konsekvenser for barnets skolegang og sociale liv. Sygdommene skifter mellem forløb med ro og med aktivitet og behandles med daglig medicin. Der er i dag en dårlig forståelse af sygdommene, hvorfor overvågning og behandling foruden medicin består af mange forskellige indgreb som for eksempel kikkertundersøgelser, der er meget ubehagelige. Dette betyder at overholdelsen af behandlingen i sig selv er en belastning, hvilket særligt kan knibe for unge patienter. Dette projekt omhandler afprøvningen af hvilken effekt overvågning gennem apps og hjemmesider vil have på patienternes overholdelse af anbefalet og optimal behandling.
Region
Landsdækkende
Type
Forskningsprojekt
Modtager
Børneafdelingen, Hvidovre Hospital
Støttet beløb
947.818 kr., år 2013
Fokusområde
Lev med kronisk sygdom

Donationsmodatagerens egen vurdering af effekten af donationen

Målgruppen

Børn, Unge, Kvinder, Mænd, Ældre, Sygdomsramte

Forankring

I hvor høj grad er I lykkedes med at forankre projektet?

I meget høj grad I meget ringe grad
Som nogle af de første i verden implementereres IBD eHealth løsningen nu på Børneafdelingen på Hvidovre Hospital under et kvalitetssikrings-projekt. Det betyder at vi kan tilbyde eHealth monitorering til børn og unge i alderen 10-17 år, som af deres mave-tarm børnelæge vurderes at få gavn af denne løsning. Før man kan benytte sig af eHealth løsningen skal man være færdig-undersøgt og være i relevant behandling. Forud for brug af eHealth løsningen skal man modtage undervisning i, hvordan man benytter programmet. Se endvidere punktet: "Hvordan ville i dele jeres viden"

Mål

I hvor høj grad blev målet med jeres projekt indfriet?

I meget høj grad I meget ringe grad
Vi fandt, at det var sikkert at benytte den selv-administreret eHealth løsning til kontrol af sygdomsaktivitet hos børn og unge, idet der ikke var øget risiko for aktivitet i sygdommen ved en sammenligning af eHealth gruppen med kontrol gruppen. Undersøgelsen viste endvidere, at den gruppe der blev fulgt via eHealth havde færre hospitalsbesøg og havde færre fraværsdage fra skole. eHealth gruppen havde samme livskvalitet sammenlignet med kontrol gruppen og tog sin medicin som vanligt. Deltagerne, og deltagernes forældre, følte sig trygge ved at bruge løsningen. Resultaterne viser således at til trods for færre kontrolbesøg på hospitalet, var der ikke risiko for en øget sygdomsaktivitet og viser, at de unge kunne håndtere sygdomsmonitoreringen via en selv-administreret interaktiv eHealth løsning.

Aktiviteter

I hvor høj grad var de valgte aktiviteter de rigtige til at nå jeres mål?

I meget høj grad I meget ringe grad
Optimalt ville vi gerne have haft flere deltagere og involveret flere centre. Dette havde dog logistiske og økonomiske begrænsninger.

Fokusområde

Lev med kronisk sygdom

Vi vil medvirke til, at flere kronisk syge mennesker bliver selvhjulpne og så lidt præget af sygdom som muligt.
Mere om vores fokusområde Lev med kronisk sygdom