Søg støtte

Søg

Selvevaluering

Informationsmateriale om PNES

Aarhus Universitet

Om donationen

PNES står for psykogene non-epileptiske anfald. De ligner til forveksling epileptiske anfald, men kan ikke medicineres og udløses i stedet af følelsesmæssige belastninger som fx stress eller traumatiske oplevelser. Den enkelte har ikke viljemæssig kontrol over anfaldene, der er ganske invaliderende. Knap 2.000 mennesker lider af PNES, der er så belastende, at de pårørende også rammes. Denne donation skal bruges til at udforme nyt informationsmateriale bestående af to foldere målrettet henholdsvis patienter og fagfolk samt en hjemmeside med information og historier fra patienter. Målet er at informere patienterne, så de bliver bedre til at forebygge anfald, føler mindre angst og utryghed og i højere grad opsøger relevant behandling.
Region
Landsdækkende
Type
Projekt
Modtager
Aarhus Universitet
Støttet beløb
602.200 kr., år 2016
Fokusområde
Lev med kronisk sygdom

Donationsmodatagerens egen vurdering af effekten af donationen

Målgruppen

Unge, Kvinder, Mænd, Ældre

Forankring

I hvor høj grad er I lykkedes med at forankre projektet?

I meget høj grad I meget ringe grad
Hjemmesiden opdateres løbende med ny information. Der søges om midler til at udbygge den med informationsmateriale målrettet børn og unge og deres familier.

Mål

I hvor høj grad blev målet med jeres projekt indfriet?

I meget høj grad I meget ringe grad
Vi fik lavet en fuldstændig hjemmeside http://pnes.au.dk/ som er blevet vel modtaget af brugerne. Desuden har vi produceret foldere til både patienter og professionelle om funktionelle anfald som kan rekvireres her: http://kfsbutik.dk/da/22-laeger og http://kfsbutik.dk/da/19-katalog?p=2

Aktiviteter

I hvor høj grad var de valgte aktiviteter de rigtige til at nå jeres mål?

I meget høj grad I meget ringe grad
Informationskilderne til materialet var tilstrækkeligt til at give en rig og kvalitativ dybdegående beskrivelse af forskning, problemstillinger og erfaringer på området. Hjemmesiden indeholder både forskningsresultater, gode råd og patienthistorier fra de interviewede patienter. Måske ville videointerviews med patienter være et yderligere supplement til formidlingen af personlige erfaringer med sygdommen.

Fokusområde

Lev med kronisk sygdom

Vi vil medvirke til, at flere kronisk syge mennesker bliver selvhjulpne og så lidt præget af sygdom som muligt.
Mere om vores fokusområde Lev med kronisk sygdom