Søg støtte

Søg

Selvevaluering

Livskvalitet ved lungefibrose

Aarhus Universitetshospital

Om donationen

Idiopatisk Pulmonal Fibrose er en arvævsdannende sygdom i lungerne, der er dødelig for 50 pct. inden for fem år. Denne donation skal bruges til at validere et livskvalitetsspørgeskema, der har til formål at undersøge, hvad der påvirker livskvalitet og sygdomsudvikling hos patienter med lungefibrose. Alle tre lungefibrosecentre i Danmark (Aarhus, Gentofte og Odense) er med i forsøget. Det er tiltænkt, at skemaet skal bruges i mødet mellem kronikeren og behandleren.
Region
Landsdækkende
Type
Forskningsprojekt
Modtager
Aarhus Universitetshospital
Støttet beløb
1.915.954 kr., år 2017
Fokusområde
Lev med kronisk sygdom

Donationsmodatagerens egen vurdering af effekten af donationen

Målgruppen

Kvinder, Mænd, Ældre

Forankring

I hvor høj grad er I lykkedes med at forankre projektet?

I meget høj grad I meget ringe grad
Nu hvor resultaterne foreligger, planlægger vi at måle livskvalitet som en integreret del af de kliniske undersøgelser, når patienterne kommer til kontroller i ambulatoriet. Vi har skabt fokus på området i Odense og Gentofte og arbejder på, at de også vil integrere livskvalitet i deres kontrolbesøg. Vi har desuden holdt oplæg for Lungeforeningens frivillige omkring livskvalitet for også gennem disse kanaler at skabe opmærksomhed på emnet.

Mål

I hvor høj grad blev målet med jeres projekt indfriet?

I meget høj grad I meget ringe grad
Vi har udført undersøgelser, der har vist, at de to lungefibrosespecifikke livskvalitetsspørgeskemaer, som er oversat til dansk, er valide: Der er høj sammenhæng mellem de enkelte spørgsmål, spørgeskemaerne giver samme resultat ved gentagne besvarelser, spørgeskemaerne kan skelne mellem patienter med let og svær sygdom og spørgeskemaerne giver valide resultater, når man sammenligner med andre lignende åndenød- og livskvalitetsspørgeskemaer og undersøgelser af lungefunktion og gangdistance (som udtryk for sværhedsgrad af sygdommen). Desuden ændrer resultaterne i de to spørgeskemaer sig i den rigtige retning, når der er relevante ændringer i andre lignende spørgeskemaer og undersøgelser af lungefunktion og gangdistance. Vi har desuden beregnet, hvor stor en ændring, der skal være over tid i resultaterne i de to spørgeskemaer, før der er tale om en klinisk relevant ændring for patienterne. Hermed kan spørgeskemaerne også bruges ved målinger over tid. Livskvalitetsspørgeskemaer specifikke for lungefibrose kan derfor nu benyttes pålideligt, både i forskning og dagligt klinisk arbejde. Vi har også grundigt undersøgt, hvilke andre samtidige sygdomme patienterne lider af. De sygdomme er samlet i grupper, som typisk findes samtidig hos disse patienter. Andre samtidige sygdomme påvirker både dødelighed og livskvalitet, herunder afhængighed af sundhedssystemet og pårørende. Vi arbejder videre med at undersøge, hvilke faktorer der har størst betydning for livskvaliteten, herunder lungefunktion, gangdistance, andre samtidige sygdomme mm.

Aktiviteter

I hvor høj grad var de valgte aktiviteter de rigtige til at nå jeres mål?

I meget høj grad I meget ringe grad
Vi kunne have indsamlet data, herunder svar på spørgeskemaerne, elektronisk i stedet for på papir. Dog valgte vi papirudgaverne, da patientgruppen typisk er 60 år eller ældre og nogle patienter i denne aldersgruppe kan have visse udfordringer med elektroniske spørgeskemaer. Vi kunne desuden have indledt et samarbejde med internationale samarbejdspartnere for yderligere at konsolidere resultaterne og øge generaliserbarheden af resultaterne.

Fokusområde

Lev med kronisk sygdom

Vi vil medvirke til, at flere kronisk syge mennesker bliver selvhjulpne og så lidt præget af sygdom som muligt.
Mere om vores fokusområde Lev med kronisk sygdom