Søg støtte

Søg

Selvevaluering

Nyrebørn, tryg på sygehuset

OUH, H.C. Andersen Børnehosp./Nyremedicinsk Afd.

Om donationen

Det er ofte en stor følelsesmæssig og praktisk omvæltning for en familie, hvis et barn rammes af eller fødes med en nyresygdom. En nyresygdom kræver tit mange timer på hospitalet for at få den nødvendige hjælp og behandling. Et hospitalsforløb og hospitalsbegreber kan i mange tilfælde fremstå ukendt og abstrakt for de unge patienter. Formålet med projektet er derfor at bidrage med information og skabe tryghed målrettet de 3-7-årige nyrepatienter. Dette skal ske gennem støtte til videreudvikling af et virtuelt hospitalsunivers, som pædagogisk via lyd og animationer forklarer dét at være nyrebarn, dialyse og nyretransplantation. Målet med projektet er således at forberede og ruste barnet til hospitalet samt mindske utrygheden og afmystificere den behandling, de unge nyrepatienter møder på hospitalet.
Region
Syddanmark
Type
Projekt
Modtager
OUH, H.C. Andersen Børnehosp./Nyremedicinsk Afd.
Støttet beløb
312.500 kr., år 2015
Delmål

Donationsmodatagerens egen vurdering af effekten af donationen

Målgruppen

Sygdomsramte, Børn

Forankring

I hvor høj grad er I lykkedes med at forankre projektet?

I meget høj grad I meget ringe grad
Implementeringen af ”HC And og nyrebørn” i de faste rutiner omkring nyrebørn er iværksat efter projektets afslutning, hvor det den 17. januar 2017 blev tilgængeligt på de digitale platforme (hcand.dk, GooglePlay og AppStore). Yderligere vil/kan forankringen også ske i de fysiske rum på hospitaler. I første omgang på OUH, hvor det er besluttet at gennemføre den ”røde tråd” fra HC Ands patientinformation. Første to etaper er gennemført (juni og december 2016) på OUH’s røntgenafdeling i venteområder ved CT-scannere, MR-scannere og Ultralyd og inde i undersøgelsesrum med røntgenapparater og scannere.

Mål

I hvor høj grad blev målet med jeres projekt indfriet?

I meget høj grad I meget ringe grad
HC Ands hospitalsunivers indeholder nu et specifikt diagnoseafsnit om hospitalsrelaterede situationer, hvor børn med nyresvigt eller nedsat nyrefunktion kan se patientinformation på deres egne præmisser i 7 afgrænsede afsnit og i takt med deres sygdomsforløb. Trin for trin, så børnene kan reflektere undervejs og selv kan klikke/trykke sig videre når de er klar, til at få fyldt mere viden på. Link: http://hcand.dk/nyreboern/forside_nyreboern.html Børnene kan tilegne sig viden om nyrernes funktion og hvad der sker, når de ikke fungerer optimalt. I samme afsnit introduceres børnene for de to dialyseformer, som kan hjælpe kroppen med at rense blodet, når nyrerne ikke kan selv. I to selvstændige afsnit - Tottes p-dialyse og Thunes hæmodialyse - følger man to dialyseforløb, som de typisk foregår i virkeligheden. Dertil et afsnit om renografi, som er en generel urinvejsundersøgelse, som både bliver anvendt i udredningsforløb og i forbindelse med nyretransplantation umiddelbart efter operationen. Derfor vises animationer med renografi over sengeleje og under sengeleje. I afsnittet om ”hjemme med nyresygdom” beskrives nogle af de situationer, som kan være konfliktfulde for familier f.eks. om at spise meget medicin hver dag, hvor Thune er rollemodel, som hellere vil have det godt og derfor hurtigt får det overstået. Forud for en nyretransplantation besøger børn intensivafdelingen sammen med deres forældre. I afsnittet ”Thune besøger intensivafdelingen” introduceres børn til sengestuen med alle ”maskinerne” m. lyde og finder svar på basale ting om: Hvordan ser der ud? Hvad kan jeg lave mens jeg er her? Hvem passer på mig? Hvordan gør de det? Hvorfor skal jeg have medicin osv. Barnet og forældrene aftaler med lægen hvilken bedøvelse barnet vil have den dag det skal opereres. De hilser på plejepersonalet, bedøvelægen, kirurgen som skal operere og lægerne fra de andre afdelinger, som har fulgt barnets sygdomsforløb. I nyretransplantationsafsnittet møder Thune ind på hospitalet med sin far. Thune skal have sin mors ene nyre, for hun kan godt undvære den. Trin for trin situationer om sengestuen, klar til operation, narkose, opvågning, smerter, genoptræning og udskrivning.

Aktiviteter

I hvor høj grad var de valgte aktiviteter de rigtige til at nå jeres mål?

I meget høj grad I meget ringe grad
Ikke umiddelbart, de valgte platforme (computer og tablets) er noget de fleste børn og børnefamilier har adgang til. Og på den måde den lettest tilgængelige for målgruppen. Fremover kan man med fordel udvide projektet og udvikle det til de næste to aldersgrupper af børn og unge.