Om donationen
Donationen går til oprettelse af et landsdækkende korps af frivillige bisiddere, der skal hjælpe mennesker berørt af sjældne sygdomme og handicap til bedre kommunikation og samarbejde i mødet med fag- og myndighedspersoner. Sjældne Diagnoser er en sammenslutning af 53 foreninger og har eksisteret siden 1984. Der skal gennemføres et rekrutteringsforløb og et uddannelsesforløb for de frivillige sjældne-bisiddere.- Region
- Landsdækkende
- Type
- Projekt
- Modtager
- Sjældne Diagnoser
- Støttet beløb
- 998.500 kr., år 2018
- Delmål
Donationsmodatagerens egen vurdering af effekten af donationen
Målgruppen
Kvinder, Mænd
Forankring
I hvor høj grad er I lykkedes med at forankre projektet?
Helpline er blevet et uundværligt værktøj i Helplines værktøjskasse og bidrager til, at Helpline har god effekt og også bidrager til at opbygge kapacitet på hele sjældne-området, jf. ekstern evaluering fra Marselisborg Consult. Ved projektperiodens start var Helpline finansieret indtil 1. april 2020. Det er lykkedes at rejse offentlige bevillinger til Helpline, incl. bisidderkorpset, fuldt ud indtil medio 2023 og delvis finansiering indtil ultimo 2025. Men en samlet driftsbevilling udestår.
Mål
I hvor høj grad blev målet med jeres projekt indfriet?
Målet med projektet er fuldt ud indfriet. Gennem tilfredshedsmålingerne giver mere end 70 pct. af dem, der har haft sjældne-bisidderassistance, bl.a. udtryk for, at ’i meget høj grad’ eller ’i høj grad’ følte sig bedre forstået i mødet med systemet. Det er en forudsætning for, at den enkelte kan få overskud til egenomsorg mv. Og at der i systemerne skabes en forståelse for de vilkår og implikationer, der følger af at leve med sjældne sygdomme og handicap.
Aktiviteter
I hvor høj grad var de valgte aktiviteter de rigtige til at nå jeres mål?
Oprindelig plan om et bisidderkorps til Helpline og et forenings-bisidderkorps fungerede ikke. Kun Helplines korps blev etableret og det har været en stor fordel at have et centralt organiseret korps med stabil kapacitet og hurtig reaktionsevne. Dette fremgår også af den eksterne evaluering af Helpline.
Ambition om bisiddernes skriftlige evaluering af alle forløb, blev ikke indfriet. Her arbejdes nu hen imod en anden model, hvor mundtlig sparring med Helplines rådgivere står mere centralt.