Øget information om PNES

Om donationen

Midlerne skal bruges til at udvikle informationsmateriale om psykogene non-epileptiske anfald (PNES) hos børn og unge. Funktionelle anfald er episoder med bevægelses- og adfærdsforandringer, der ligner epileptiske anfald, men som ikke er relateret til samme forandringer i hjerneaktivitet som epileptiske anfald. Anfaldene skyldes formentlig en kombination af psykologiske, biologiske og sociale faktorer herunder kraftig fejl/overreaktion på stress eller smerter. Denne type anfald benævnes psykogene non-epileptiske anfald (PNES) eller funktionelle anfald. Der er skønsmæssigt løbende cirka 2.000 af disse patienter i Danmark, heraf 2-300 børn og unge, da sygdommen typisk debuterer i ungdomsårene. Det er vanskeligt at udrede denne lidelse, og den gennemsnitlige forsinkelse i diagnosticering er 7,2 år. Forskerne ønsker at udvikle informationsmateriale til denne patientgruppe, der ofte giver udtryk for, at de har en ringe forståelse af deres sygdom og årsagerne til denne. Projektet forventes at resultere i en videreudvikling af hjemmesiden www.funktionelleanfald.dk, og at der udvikles en børnebog og en pjece, der vil blive distribueret til større neurologiske afdelinger, epilepsiklinikker og børne- og ungdomspsykiatriske afdelinger. Formålet er, at både barn og forældre får en større fortrolighed med barnets sygdom og bliver bedre i stand til at håndtere et liv med anfald.