SMILcamp for kronisk syge børn

Forankringen er netop lige påbegyndt (hvorfor vi kun giver den 1 i scoren) og kommer til at bestå af tre SMILgrupper. 1. Vi har lavet en forældregruppe som bliver tilbudt opfølgende fællesmøder med familieterapeut Lea Lykkegaard. Forældrene bliver desuden inviteret til et omsorgs arrangement i november uden børn, hvor de skal forkæles med god mad, koncert med Martin Brygmann og MusikBeRiget og en overnatning på hotel. På den måde kan de tanke ny energi til en barsk hverdag, som helt sikkert vil komme deres syge barn og søskende til gode. 2. Vi har lavet en unge-gruppe, hvor 12-14 af deltagerne på campen bliver inviteret til fem arrangementer uden forældre det kommende år. De skal blandt andet være VIPs til Guldtuben i Royal Arena i september. De skal opleve et inspirerende foredrag af para-atlet Daniel Wagner som netop er blevet europamester i to discipliner. Han vil uden tvivl være god motivation til de unge ifht. at tro på egne evner trods udfordringer. De unge skal også til koncert med Nik & Jay på Rigshospitalet og have foræret julekalendere af SMILfonden og julehygge på det sted, der ellers er forbundet med så mange ubehagelige oplevelser. 3. Vi har oprettet en familiegruppe for alle camp familier, hvor de mødes fem gange de kommende år og styrker sammenholdet som opstod på sommercampen. De mødes blandt andet i LEGOLAND 22. September og til andre sociale arrangementer.

Vi oplevede i meget høj grad, at familierne fik styrket deres fællesskaber. Først og fremmest i den enkelte familie. Flere af familierne har ikke været på ferie i flere år – enten fordi deres forsikring ikke tillader det med et kronisk sygt barn, eller fordi det simpelthen er for risikabelt. Vi fik tilbagemeldinger, der lød på, at deres barn for første gang rigtigt kunne slappe af, spise bedre og sove bedre. Og bare har nydt at være sammen med deres familie. Sekundært oplevede vi også i meget høj grad, at fællesskaberne blev styrket på tværs af familierne. Børnene var vilde med, at de ikke var ’anderledes’ og at de kunne være sammen med nogle, der forstod, hvad de selv er igennem. Vi oplevede, at to af campens mindre drenge stod og sammenlignede deres ar på maven. En mor skrev dette til os: ” SMILcamp18 gav også vores børn mulighed for at være sammen med ligestillede børn, altså kronisk syge børn, og oplevede dermed at der er andre som også har et eller flere alvorlige handicaps. Vores søn fik etableret kontakt til en anden dreng, og vi håber at det kan udvikle sig til en stærk relation, da de begge behandles på samme måde - dog uden at have samme sygdom. De kronisk syge børn har ikke de samme muligheder for at deltage i fællesaktiviteter og oplevelser som deres skolekammerater, venner og bekendte, og må ofte stå tilbage med ØV-HVOR ÆRGELIGT - følelse. SMILfondens arrangementer - SMILcamp18 inklusiv - giver børnene mulighed for at få nogle oplevelser udover det sædvanlige. Oplevelser, som kan deles i det fællesskab, som en SMILcamp18 danner rammen om”. Vi oplevede, at der opstod et stærkt fællesskab blandt forældrene. Vi oplevede, at mange har haft et stort behov for at tale med andre i samme situation. En mor skrev dette til os: ” Vores søn har en sygdom, som ingen andre i Danmark lider af. Derfor har det været umuligt at finde en gruppe af forældre, som man kunne sparre med samt dele erfaringer og bekymringer med. SMILcamp18 bragte os sammen med forældre og børn, som ikke har samme sygdom, men hvor konsekvenserne af barnets sygdom er tæt beslægtede, og på den baggrund har vi fået opbygget et forældre-fællesskab, hvor vi i høj grad kan bruge hinanden”. Vi er ikke i tvivl om, at SMILcampen har været med til at styrke børnenes selvværd. De har på kryds og tværs opsøgt venskaber og opdaget, at de ikke er de eneste, der kæmper hver dag, og at de ikke er de eneste, der ofte sidder med følelsen af ensomhed og mistet kontrol. De har opdaget, at de ikke er de eneste, der er ’anderledes’.

Vores aktiviteter var et tilbud, og det var vigtigt for os, at det var noget, alle kunne være med til. Vores mål var klart i forhold til aktiviteterne: Ingen skal ekskluderes på SMILfondens SMILcamp. Både børn og forældre gik til og fra de forskellige tilbud, som der nu var overskud til, og det fungerede rigtig fint. Der var noget for alle – de kreative, de aktive, de eftertænksomme. Aktiviteterne blev udført på tværs af alder, køn og diagnoser. Vi oplevede vores aktivitet med Fars Køkkenskole særlig positiv, fordi det blev tydeligt for os, at børnene og forældrene længes efter at lave noget sammen. Noget hyggeligt. Og ved Fars Køkkenskole, skulle far og barn lave mad sammen til mor. Fars Køkkenskole udtaler dette: ”Vi har fornemmelsen af, at både fædre og børn havde nogle sjove timer sammen og at børnene var meget stolte af det resultat, som de skulle servere for mødrene. Vi oplevede en fællesskabende hakke- og snittedag i køkkenet, hvor stemningen var i top med smil, kram og glædestårer. Generelt gjorde det stort indtryk på os, hvor seje børnene var og hvor rørte mødrene blev over at børn og fædre havde lavet mad til dem. Det var en fornøjelse at være med til.” Vi kunne med fordel have arrangere flere aktiviteter, som kan styrke fællesskabet imellem børn og forældre.