Støttegruppe for MSA pårørende

Alle deltagere har været meget positive og givet udtryk for, at projektet bør fortsætte. Det er bestyrelsen for MSA foreningen helt enige i, ligesom man gerne ser det yderligere udbredt. Man frygter blot for projektet, såfremt der ikke kan afholdes rejseudgifter. Det er meget svært at samle grupper lokalt med en så lille sygdomsfrekvens, som sygdommen heldigvis har. Msa foreningen har ikke selv mulighed for at afholde udgifterne. Vi er ca. 240 medlemmer, og det årlige kontingent er kr. 150. Da mange familier har haft store indtægtsnedgange pga. sygdommen, ønsker foreningen at holde kontingentet på et niveau, hvor alle kan være med. Vi arbejder ihærdigt på flere medlemsskaber.

Der er afholdt de planlagte pårørendemøder, og alle har erklæret meget stor tilfredshed med deltagelsen. Der udtales, at det er meget givende at møde ligestillede som kender situationen, men også at blive forberedt på, hvad der yderligere i forløbet kan komme før døden indtræffer. Der har været mange drøftelser om hvordan døden er indtrådt, hvilket har været naturligt, når en deltager har mistet. De pårørende og den sygdomsramte er generelt meget optaget af selve dødsprocessen og finder meget hjælp i at høre om forløb. Da de fleste sygdomsramte har mistet evnen til at tale, er frygten, at man ikke kan forstå en evt. meddelelse. Et andet stort tema har været at donere hjerne til forskning, således at kommende patienter kan få gavn af ens hjerne. Dette er et meget følsomt emne, men meget relevant for mange. Der er på Bispebjerg Hospital en forskningsenhed, der opbevarer MSA hjerner til forskning. Forskning er patienternes eneste håb for en mulig kommende behandling af MSA, da sygdommen er kronisk og man dør af den. Deltagerne har været ægtefæller og voksne børn til de sygdomsramte. Møderne har været af 2 timers varighed. Deltagerne er kommet til København fra Frederiksberg, København, Nordsjælland, Frederikshavn, Ålborg, Århus, Slagelse og Svendborg. Deltagerne har været meget taknemmelige for at få rejseudgifterne dækket, da det ellers ikke har været muligt at deltage. Det er svært for deltagerne at være hjemmefra ret lang tid, da de som pårørende har store forpligtelser med at passe den sygdomsramte, og hurtigts muligt skulle hjem igen.For deltagere fra Nordjylland er rejsen derfor foregået med fly på billigst mulig billet. Vi har arrangeret os uden at have udgifter til lokaler, og deltagerne har på skift medbragt drikkelse og frugt.

Det er svært at sige, hvad vi kunne have gjort anderledes. Vi har henvendt os til hospitaler og praktiserende neurologer. Vi har beskrevet muligheden på Hjemmesiden. Oprettet en lukket facegruppe for medlemmer. Men man kan altid gøre tingene bedre. Det er så lille en gruppe med meget lille overskud og ingen håb.